Agora em abril estamos fazendo 7 anos de existência. Em abril de 2012 entrávamos no ar com um visual muito diferente do que atualmente temos e em um cenário muito diferente do atual. O tema era – ainda mais – desconhecido. A resolução do CFM 1995/2012 não tinha sido publicada e eu ainda era vista como um extraterrestre que pesquisava sobre algo que ninguém sabia.
Muita coisa mudou desde então. O testamento vital tem se tornado cada vez mais conhecido pela sociedade, pelos profissionais de saúde e do Direito (apesar de ser verdade que uma parcela bem pequena nos brasileiros conhece o testamento vital). A publicação da resolução 1995 pelo Conselho Federal de Medicina em 31 de agosto de 2012 colocou o tema no cenário brasileiro e, apesar de todas as impropriedades dessa norma, ela é de extrema importância para o cumprimento da vontade do paciente em fim de vida. Hoje não sou mais um extraterrestre, mas me sinto como uma pessoa que prega em um deserto de desconhecimento, paternalismo e egos.
De toda forma, eu ainda sonho com o dia em que todos teremos o direito reconhecido por lei de deixar escrito nossas vontades acerca dos tratamentos, procedimentos e cuidados que desejamos ou não receber quando estivermos em fim de vida e impossibilitados de manifestar vontade. Essa é a essência do testamento vital e o esse documento é, conforme o professor Rui Nunes afirmar, “uma conquista civilizacional”.
Desde quando o portal entrou no ar recebo mensalmente dezenas de emails pedindo que eu envie um modelo de testamento vital ou mesmo disponibilize esse modelo aqui no portal. Tenho certeza de que um dia isso será possível, mas gostaria de agora explicar porque não envio modelos e porque nunca os disponibilizei aqui:
1. Um modelo é apenas um guia e, a meu ver, só deve ser disponibilizado para a sociedade após a legalização do tema no país, à exemplo do que ocorreu em Portugal e na França, pois normalmente, o processo de legalização é precedido de uma discussão social sobre o tema. 2. A disponibilização de um modelo no Brasil, sem uma discussão prévia e sem informação, tem uma grande probabilidade de engessar as discussões e fazer com que as pessoas sintam-se presas à convenção criada. 3. Um modelo não é estático. Pode – e deve – ser alterado com o tempo e diante da necessidade de cada pessoa. 4. O testamento vital é um instrumento de autoconhecimento e acredito que o caminho para o autoconhecimento é pessoal e, portanto, não pode ser reduzido a formulários pré-fabricados – e, consequentemente enviesados pelo olhar de que os faz.
Mas, antes que me acusem de hipocrisia, preciso deixar claro que em 2013 defendi minha tese de doutorado na faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais propondo, exatamente, um modelo de testamento vital (e de procuração para cuidados de saúde) para o Brasil. Contudo, o contexto em que a minha tese foi escrita foi estritamente acadêmico e, nesta época, eu já chamava a atenção para a dificuldade em implementar em um cenário de ausência de lei (como ocorre no Brasil). Nunca apliquei esse modelo em pacientes e esse nunca foi meu objetivo na tese. Além disso, confesso que hoje discordo de muitas das coisas que propus naquele modelo e já não o uso totalmente.
Assim, gostaria de te fazer um convite para você que gostaria muito de um modelo (para uso próprio, ou para seus pacientes e clientes). Antes de procurar um modelo sobre testamento vital você já se perguntou o que é importante para você no fim de vida? Já conversou com sua família, com seus amigos, com seus médicos? Já se reconheceu mortal?
Esse é o primeiro passo. Então, deixo aqui algumas sugestões de livros, filmes e ted talks para você:
Livros: – Mortais, Atul Gawande – É possível dizer adeus mais de uma vez, Davis Servan-Schreiber – Os imortalistas – Chloe Benjamin – A mãe eterna – Betty Milan – O que o câncer me ensinou – Sophie Sarbage – A morte: um amanhecer – Elisabeth Kubler Ross
Filmes: – Como eu era antes de você – Amor – Invasões Bárbaras – Paddleton
TED Talks: – A morte é um dia que vale a pena viver – A consciência da morte nos faz humanos
Abraço,
Luciana.